來源：九派新聞、新京報、封面新聞、央視新聞、紅星新聞

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1月18日，26歲湖南漸凍癥女生靜雯發(fā)視頻向蔡磊求助。

靜雯表示：“被蔡磊叔叔鼓勵時我曾表示要抗凍到底，可是現(xiàn)在我真的有點(diǎn)堅持不住了。從確診到現(xiàn)在，病情發(fā)展速度真的很快，快到我還來不及反應(yīng)就快被它擊垮，生病之前的美好仿佛還在昨天，轉(zhuǎn)眼間就被病痛折磨到長臥病榻，我努力想和病毒斗爭，但它日漸強(qiáng)大，而我卻日漸無力，看到母親自責(zé)難受我真的無比痛苦，我不知道這個惡魔為何選中我。最近身體情況越來越差，我已不知該如何向前堅持?！?/p>

確診漸凍癥一年以來，靜雯容貌巨變，吞咽都要盡全力。求助視頻中，靜雯已無法說話，視頻聲音為代錄。

此前，靜雯賬號曾發(fā)視頻詢問，“我有沒有機(jī)會像以前一樣呢？”視頻中，靜雯躺在床上，十分虛弱。

據(jù)報道，2024年10月底#26歲漸凍癥女生逐漸學(xué)會面對死亡#話題登上熱搜。當(dāng)事人陳靜雯是湖南懷化人，因長期臥床，肌肉萎縮，一米六的個子，體重只有70多斤。

陳靜雯稱2023年年12月，一場甲流過后，她的胳膊抬起來很吃力。三個月過去，上半身幾乎不能動，生活無法自理。今年6月被確診了為“漸凍癥”，病程的發(fā)展改變了她的面貌：嘴巴歪斜、眼睛一大一小、臉頰上的肉凹陷下去。

小學(xué)時，爸爸欠了債，帶上媽媽外出打工，陳靜雯成了留守兒童。13歲外出打工，陳靜雯輾轉(zhuǎn)永康、廣州、東莞、義烏多地，做過流水線女工、文員、淘寶客服。2021年，她來到杭州做銷售，本以為生活慢慢好起來了，沒想到自己會患上“漸凍癥”。如今靜雯用視頻記錄自己的生活，做直播。病情影響了她的吞咽功能，即使肚子餓了，她也沒有力氣吃飯。朋友剝好一個橘子，她咀嚼了半分鐘才緩緩?fù)滔拢粤藘砂昃统圆粍恿?，感覺累了。直播持續(xù)了一個多月，陳靜雯湊夠了做基因檢測的錢，她跟朋友們約好，等身體好轉(zhuǎn)，他們會推著輪椅，帶她去旅行。

2024年11月，漸凍癥抗?fàn)幷卟汤谠膭铎o雯要堅持抗凍，給了靜雯很大勇氣。

即將46歲的蔡磊已經(jīng)與漸凍癥斗爭了五年，去年5月一次感冒把他送進(jìn)重癥監(jiān)護(hù)室，隨后他的身體機(jī)能斷崖式下降：聲音變高變細(xì)變模糊，妻子只能結(jié)合語境聽懂六成。

圖源：新京報

2024年11月，倪萍在山東濟(jì)南一次活動中談到好友蔡磊的病情時哽咽落淚，稱蔡磊頭已經(jīng)抬不起來了，每天不僅要用呼吸機(jī)，說話也不行了，他已經(jīng)簽署了遺體捐贈協(xié)議，希望為醫(yī)療科研事業(yè)做貢獻(xiàn)。

12月30日，身患漸凍癥的蔡磊如今已經(jīng)沒法獨(dú)立行走和站立，說話模糊不清；在央視新聞首臺AIGC晚會《AI奇妙夜》上，他借助AI技術(shù)完成了一場演講，令眾多網(wǎng)友為之動容。

演講中蔡磊說道“近兩年，漸凍癥的攻克借力人工智能，找到了更多治療的新靶點(diǎn)，篩出了不少有潛力的藥物。去年我試戴人工智能喉重新發(fā)出清晰的聲音，非常興奮。生命在倒計時，與其等死，不如戰(zhàn)斗！”

剛過去的一年里，蔡磊為科研投入超過4000萬元，其中對外科研捐助資金總額超3000萬元。中國漸凍癥患者中最多的兩個基因類型的救治被全面突破，10條藥物管線進(jìn)入臨床試驗階段，成功的概率在越來越大。

圖源：新京報

新的一年，蔡磊還有太多規(guī)劃要完成：全力搭建漸凍癥科研AI大腦，研發(fā)可快速復(fù)制到每個家庭的漸凍癥護(hù)理體系，推進(jìn)更加廣泛的科研合作與數(shù)據(jù)研究。等待換不回希望，向漸凍癥發(fā)起沖鋒才是蔡磊的每一天。

他希望在不久的將來，能夠頒發(fā)5000萬的大獎，那將標(biāo)志著攻克漸凍癥、改寫人類200年歷史的時刻到來。

希望醫(yī)學(xué)能早日突破

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