來源:九派新聞、新京報、封面新聞、央視新聞、紅星新聞
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1月18日,26歲湖南漸凍癥女生靜雯發(fā)視頻向蔡磊求助。
靜雯表示:“被蔡磊叔叔鼓勵時我曾表示要抗凍到底,可是現(xiàn)在我真的有點(diǎn)堅持不住了。從確診到現(xiàn)在,病情發(fā)展速度真的很快,快到我還來不及反應(yīng)就快被它擊垮,生病之前的美好仿佛還在昨天,轉(zhuǎn)眼間就被病痛折磨到長臥病榻,我努力想和病毒斗爭,但它日漸強(qiáng)大,而我卻日漸無力,看到母親自責(zé)難受我真的無比痛苦,我不知道這個惡魔為何選中我。最近身體情況越來越差,我已不知該如何向前堅持?!?/p>
確診漸凍癥一年以來,靜雯容貌巨變,吞咽都要盡全力。求助視頻中,靜雯已無法說話,視頻聲音為代錄。
此前,靜雯賬號曾發(fā)視頻詢問,“我有沒有機(jī)會像以前一樣呢?”視頻中,靜雯躺在床上,十分虛弱。
據(jù)報道,2024年10月底#26歲漸凍癥女生逐漸學(xué)會面對死亡#話題登上熱搜。當(dāng)事人陳靜雯是湖南懷化人,因長期臥床,肌肉萎縮,一米六的個子,體重只有70多斤。
陳靜雯稱2023年年12月,一場甲流過后,她的胳膊抬起來很吃力。三個月過去,上半身幾乎不能動,生活無法自理。今年6月被確診了為“漸凍癥”,病程的發(fā)展改變了她的面貌:嘴巴歪斜、眼睛一大一小、臉頰上的肉凹陷下去。
小學(xué)時,爸爸欠了債,帶上媽媽外出打工,陳靜雯成了留守兒童。13歲外出打工,陳靜雯輾轉(zhuǎn)永康、廣州、東莞、義烏多地,做過流水線女工、文員、淘寶客服。2021年,她來到杭州做銷售,本以為生活慢慢好起來了,沒想到自己會患上“漸凍癥”。如今靜雯用視頻記錄自己的生活,做直播。病情影響了她的吞咽功能,即使肚子餓了,她也沒有力氣吃飯。朋友剝好一個橘子,她咀嚼了半分鐘才緩緩?fù)滔拢粤藘砂昃统圆粍恿?,感覺累了。直播持續(xù)了一個多月,陳靜雯湊夠了做基因檢測的錢,她跟朋友們約好,等身體好轉(zhuǎn),他們會推著輪椅,帶她去旅行。
2024年11月,漸凍癥抗?fàn)幷卟汤谠膭铎o雯要堅持抗凍,給了靜雯很大勇氣。
即將46歲的蔡磊已經(jīng)與漸凍癥斗爭了五年,去年5月一次感冒把他送進(jìn)重癥監(jiān)護(hù)室,隨后他的身體機(jī)能斷崖式下降:聲音變高變細(xì)變模糊,妻子只能結(jié)合語境聽懂六成。
圖源:新京報
2024年11月,倪萍在山東濟(jì)南一次活動中談到好友蔡磊的病情時哽咽落淚,稱蔡磊頭已經(jīng)抬不起來了,每天不僅要用呼吸機(jī),說話也不行了,他已經(jīng)簽署了遺體捐贈協(xié)議,希望為醫(yī)療科研事業(yè)做貢獻(xiàn)。
12月30日,身患漸凍癥的蔡磊如今已經(jīng)沒法獨(dú)立行走和站立,說話模糊不清;在央視新聞首臺AIGC晚會《AI奇妙夜》上,他借助AI技術(shù)完成了一場演講,令眾多網(wǎng)友為之動容。
演講中蔡磊說道“近兩年,漸凍癥的攻克借力人工智能,找到了更多治療的新靶點(diǎn),篩出了不少有潛力的藥物。去年我試戴人工智能喉重新發(fā)出清晰的聲音,非常興奮。生命在倒計時,與其等死,不如戰(zhàn)斗!”
剛過去的一年里,蔡磊為科研投入超過4000萬元,其中對外科研捐助資金總額超3000萬元。中國漸凍癥患者中最多的兩個基因類型的救治被全面突破,10條藥物管線進(jìn)入臨床試驗階段,成功的概率在越來越大。
圖源:新京報
新的一年,蔡磊還有太多規(guī)劃要完成:全力搭建漸凍癥科研AI大腦,研發(fā)可快速復(fù)制到每個家庭的漸凍癥護(hù)理體系,推進(jìn)更加廣泛的科研合作與數(shù)據(jù)研究。等待換不回希望,向漸凍癥發(fā)起沖鋒才是蔡磊的每一天。
他希望在不久的將來,能夠頒發(fā)5000萬的大獎,那將標(biāo)志著攻克漸凍癥、改寫人類200年歷史的時刻到來。
希望醫(yī)學(xué)能早日突破
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