CRISPR在基因水平上對(duì)人進(jìn)行“編輯”的潛在能力，對(duì)那些被社會(huì)認(rèn)為在生物學(xué)上低等的人來(lái)說(shuō)是一種威脅。

美國(guó)人慶祝拜登政府正在擁抱科學(xué)，并使國(guó)家恢復(fù)以證據(jù)為基礎(chǔ)的政策制定。我們認(rèn)同科學(xué)應(yīng)該指導(dǎo)政策，不過(guò)，那些不能幫助人們好好生活，反而使生活變得更糟糕的技術(shù)不能算數(shù)。

生物化學(xué)家Jennifer Doudna和Emmanuelle Charpentier因其在CRISPR-Cas9基因編輯技術(shù)上的貢獻(xiàn)獲得了諾貝爾化學(xué)獎(jiǎng)，而該技術(shù)有潛力做到這一點(diǎn)。其他的科學(xué)技術(shù)形式也會(huì)有這樣的情況。因此，我們應(yīng)該時(shí)刻意識(shí)到這些技術(shù)會(huì)帶來(lái)的倫理選擇問(wèn)題。

就CRISPR技術(shù)而言，這些選擇很復(fù)雜。CRISPR技術(shù)可以實(shí)現(xiàn)很多功能；其中之一是治療疾病。然而，這項(xiàng)技術(shù)有著更深層更令人擔(dān)憂的前景——科學(xué)家們似乎對(duì)此既興奮又擔(dān)憂——該技術(shù)能從基因庫(kù)中消除醫(yī)學(xué)上認(rèn)為能導(dǎo)致個(gè)體差異的錯(cuò)誤或異常基因。當(dāng)然，按照CRISPR技術(shù)的邏輯，它的目標(biāo)是免除人類后代遭受疾病所帶來(lái)的痛苦、死亡和資源枯竭，這看起來(lái)是一件不容置疑的事情。

但是Doudna本人已經(jīng)意識(shí)到，CRISPR技術(shù)帶有“巨大的風(fēng)險(xiǎn)”。她在2020年10月22日接受《紐約時(shí)報(bào)》采訪時(shí)警告道，使用CRISPR技術(shù)進(jìn)行胚胎基因編輯的后果是難以預(yù)料的，研究人員應(yīng)該延緩CRISPR技術(shù)在這方面的應(yīng)用。

作為殘疾研究的學(xué)者和擁有基因差異性的女性專家，我們?cè)谒伎歼@項(xiàng)技術(shù)用在人類身上的后果，我們非常擔(dān)心，在未來(lái)，“基因剪刀”會(huì)把像我們這樣的人消滅掉，而其他人甚至根本沒(méi)有注意到。使用CRISPR的科學(xué)家們可能認(rèn)為，在基因庫(kù)中編輯像我們這些人的基因是完全沒(méi)有爭(zhēng)議的。

事實(shí)上，這種態(tài)度和社會(huì)上的主流觀點(diǎn)是一致的。讓我們的社會(huì)擺脫疾病或身體缺陷的基因差異，在社會(huì)上一直是一個(gè)毋庸置疑的“好”的想法。美國(guó)人通常認(rèn)為，編輯與我們這樣的廣大人群相關(guān)的基因是沒(méi)有問(wèn)題的；畢竟，這種觀點(diǎn)的支持者可能會(huì)辯解道，編輯一個(gè)基因相關(guān)的疾病和編輯一個(gè)人是完全不同的，而治愈一種疾病肯定是一件好事。

但是我們的基因狀況并不只是可以從我們身上剪除的實(shí)體，它們不是文檔中的某個(gè)拼寫錯(cuò)誤的單詞或者拗口的句子。我們是完整的存在，我們的遺傳條件構(gòu)成了我們的基本組成部分。盡管如此，很多美國(guó)人——包括醫(yī)療服務(wù)提供者，甚至是一些具有遺傳差異的人——都覺(jué)得像我們這些人的生活是不值得過(guò)的。

此外，社會(huì)上的共識(shí)是消除疾病和異常遺傳情況是無(wú)可爭(zhēng)議的好事情，而這讓科學(xué)的實(shí)際可能性很快變成實(shí)現(xiàn)人類“自我改善”的幻想，在這種幻想中，我們都將成為更好、更強(qiáng)、更聰明和更健康的理想版本。CRISPR技術(shù)的誘人提議是在基因水平上讓人們成為“最好”的人，但是，這對(duì)那些經(jīng)常被認(rèn)為在生物學(xué)上低人一等的人來(lái)說(shuō)是一種不安的警告——這一點(diǎn)我們都非常清楚。像我們這樣與遺傳疾病密不可分的人將會(huì)是第一個(gè)被淘汰的。

我們都擁有一些遺傳疾病，這些遺傳疾病在很多人看來(lái)是嚴(yán)重到足以從基因庫(kù)中剔除：我們中有一個(gè)人患有囊性纖維化，另一個(gè)人有并指。這兩種病癥都塑造了我們的身體和生活。Sandy的患病肺每天都需要數(shù)小時(shí)的治療，而Rosemarie的患病手指限制了她的手的靈活性。我們是全世界10億（人口的15%）和全美國(guó)6100萬(wàn)（占成年人的26%）殘疾人之一。我們?cè)谒谢加羞z傳病的成年人中占10%。

因?yàn)槲覀兊南忍焐眢w條件，我們已經(jīng)從早期的學(xué)習(xí)中獲益，學(xué)習(xí)如何與我們獨(dú)特的基因特征相處。我們的家庭很支持我們，他們確保我們獲得了良好的醫(yī)療支持，并讓我們接受了適合我們才能和興趣的教育。隨著醫(yī)療水平的提高、社會(huì)進(jìn)步和政治平等運(yùn)動(dòng)的發(fā)展，我們的生活質(zhì)量得以改善，這是像我們這樣的前一代人所無(wú)法想象的。

在Sandy出生的1967年，囊性纖維化患者的平均壽命為15歲，但在1970到1990年，新的醫(yī)學(xué)療法使預(yù)期的壽命翻了一番。如今，患者的預(yù)期平均壽命為44歲，但通過(guò)使用囊性纖維化跨膜傳導(dǎo)調(diào)節(jié)因子(CFTR)調(diào)節(jié)劑這種新藥，囊性纖維化患者可以有更長(zhǎng)的壽命，并且減少住院的時(shí)間。預(yù)期壽命的延長(zhǎng)證明了預(yù)后的改善，這是CRISPR編輯技術(shù)無(wú)法解釋的。

在Rosemarie出生的20世紀(jì)40年代末，像她這樣有身體殘疾的人經(jīng)常會(huì)被送進(jìn)收容所，過(guò)著遠(yuǎn)離家人支持的受限制的生活。在那個(gè)年代，只有五分之一的殘疾兒童可以在公立學(xué)校里與非殘疾兒童一起接受教育。身體殘疾的兒童通常被送入隔離起來(lái)的學(xué)校，在那里，他們接受到較差的教育。然而，隨著1975年《全民教育法》(現(xiàn)為《殘疾人教育法》)的頒布，所有殘疾兒童獲得公共教育和服務(wù)的權(quán)利得到了聯(lián)邦政府的保障，這從此改變了他們的命運(yùn)。

我們學(xué)會(huì)了與我們的身體一起健康成長(zhǎng)，并擁抱包括我們的基因診斷在內(nèi)的的身份與生活，同時(shí)也在超越這樣的生活。盡管如此，關(guān)于“好”基因和“壞”基因的頑固觀念仍然存在于歧視性態(tài)度中，并影響著我們的生活。當(dāng)Rosemarie懷第一個(gè)孩子時(shí)，產(chǎn)科醫(yī)生以為她最關(guān)心的是孩子會(huì)不會(huì)有和她一樣的手和胳膊，而Rosemarie最關(guān)注的是要找到一個(gè)良好的育兒機(jī)構(gòu)來(lái)彌補(bǔ)她的工作職責(zé)。

當(dāng)Sandy考慮自己生一個(gè)孩子時(shí)，她的朋友和醫(yī)生都在質(zhì)疑這個(gè)決定，因?yàn)檫@意味著，她的囊性纖維化基因會(huì)傳遞給她未來(lái)的孩子。其實(shí)這個(gè)想象中的孩子并不會(huì)有這種疾病，因?yàn)樗恼煞虿⒉皇悄倚岳w維化基因攜帶者（囊性纖維化是一種常染色體隱性疾病）。但是Sandy朋友圈子里的一部分人仍然認(rèn)為懷孕不可取，因?yàn)閷?duì)他們來(lái)說(shuō)，生一個(gè)攜帶囊性纖維化基因的孩子同樣是不可取的。Sandy說(shuō)出了他們的想法：她的病情天生就很不好，他們認(rèn)為這是不言而喻的，盡管事實(shí)是，世界上約有24%的人攜帶遺傳病基因。

這些故事還揭示了一個(gè)長(zhǎng)期存在的思維意識(shí)，即殘疾、生育和疾病痛苦之間存在著不可分割的文化聯(lián)系。它們也揭示了一個(gè)微妙又隱秘的觀點(diǎn)，即有些基因本身就是壞的，并且已經(jīng)污染了人類基因庫(kù)；因此，這些基因的攜帶者就不該繁殖后代，否則會(huì)把這些基因傳給后代，以至于這些孩子要么攜帶了這些基因，要么就會(huì)受到這些基因的影響。這些觀點(diǎn)還暴露了一個(gè)更深層的對(duì)殘疾人體能歧視的假設(shè)：從根本上講，那些被認(rèn)為有“壞基因”的人會(huì)一直承受且處于較低的社會(huì)地位。

這并不是說(shuō)有遺傳疾病的人不痛苦，但我們也不是一直痛苦，也不一定比沒(méi)有這些疾病的人更痛苦。然而，很多人認(rèn)為帶有基因變異的人一直都在承受痛苦，而且這種痛苦嚴(yán)重影響了我們的生活，這樣的文化理念沖突是很有說(shuō)服力的，以至于一些有遺傳疾病的人將這種概念內(nèi)化了。

這種基因決定論是優(yōu)生學(xué)思維的新形式，其基礎(chǔ)是傳播學(xué)學(xué)者James L. Cherney提出的殘疾人體能歧視“常識(shí)”，這種理論體系允許人們?cè)诜裾J(rèn)任何令人不快的優(yōu)生學(xué)原則的同時(shí)，也支持它們。常識(shí)殘疾歧視允許，甚至鼓勵(lì)這種有害的態(tài)度。

使用基因操作工具并進(jìn)行基因選擇試驗(yàn)，相當(dāng)于是在進(jìn)行Rosemarie提出的“天鵝絨優(yōu)生”（velvet eugenics）。天鵝絨優(yōu)生是由自由商業(yè)主義操作而非國(guó)家強(qiáng)制實(shí)施，這看起來(lái)像是常識(shí)，但在患者自愿主張的面具之下卻隱藏著暴力和不平等。最終，由市場(chǎng)驅(qū)動(dòng)的天鵝絨優(yōu)生體現(xiàn)了一個(gè)相似的目標(biāo)，那就是清除不可接受的人類變異，就像過(guò)去人類發(fā)起的那些消除無(wú)法適應(yīng)和劣等基因的運(yùn)動(dòng)一樣。這些行為都無(wú)異于給殘疾人頒布了一條禁令，阻止他們參與這個(gè)世界。

像我們這樣的人，不應(yīng)該在某個(gè)未來(lái)烏托邦的版本中被刪除。這種沒(méi)有我們這樣的人的未來(lái)愿景，限制了我們當(dāng)下的生存能力。評(píng)估另一個(gè)人的生活質(zhì)量是一項(xiàng)復(fù)雜的、高度主觀的且依賴于個(gè)人背景的工作，在一個(gè)社會(huì)中，如果我們不顧每個(gè)人的個(gè)體差異，按照相同的標(biāo)準(zhǔn)去評(píng)估一個(gè)人，這是有道德問(wèn)題的。人類想象力的局限性使得一個(gè)人能完全掌握另一個(gè)人（或者一群人）的生活質(zhì)量，這如果不是不道德的，也是值得懷疑的。

我們應(yīng)擴(kuò)大各種形式的多樣性，包括殘疾，這會(huì)從倫理和生物學(xué)上促進(jìn)人類社會(huì)的發(fā)展，因?yàn)檫@樣可以向社會(huì)的公共和私人領(lǐng)域提供各種觀察視角、生活經(jīng)歷、觀點(diǎn)和解決方案，從而讓大家共同繁榮生活。更重要的是，我們對(duì)社會(huì)所有成員價(jià)值平等的共同信念提醒我們，人的價(jià)值不應(yīng)該由其貢獻(xiàn)的社會(huì)判斷來(lái)決定。一個(gè)社會(huì)的所有成員都通過(guò)他們的個(gè)體特殊性來(lái)為社會(huì)的福祉做出貢獻(xiàn)。

基因編輯是一項(xiàng)可以重構(gòu)醫(yī)療和人們生活的強(qiáng)大科學(xué)技術(shù)，但它也可以編輯刪除那些被社會(huì)定義為患病或基因污染的人（像我們這樣被認(rèn)為擁有不良基因的人），從而減少人類多樣性、增加社會(huì)不平等。但是我們應(yīng)該知道，壞基因并不意味著糟糕的生活，就像好基因并不代表著美好的生活一樣。如果CRISPR是被用來(lái)消除基因而不是治療基因疾病，那么我們這個(gè)社會(huì)就將本質(zhì)上工具化這種道德主義和簡(jiǎn)化主義的假設(shè)。

撰文：Sandy Sufian，UIC醫(yī)學(xué)院醫(yī)學(xué)教育系健康人文和歷史專業(yè)的副教授，UIC殘疾和人類發(fā)展系殘疾研究的副教授；Rosemarie Garland-Thomson，埃默里大學(xué)的英語(yǔ)教授和殘疾研究倡議組織的聯(lián)合主任。

翻譯：魏書豪

審校：郭曉

引進(jìn)來(lái)源：科學(xué)美國(guó)人