羊城晚報(bào)記者 譚潔文 實(shí)習(xí)生 張改

　　“請(qǐng)問(wèn)您是在什么時(shí)候確診克羅恩病的？”

　　“有點(diǎn)記不清了，好久沒(méi)有提到這個(gè)問(wèn)題了，哈哈……”這個(gè)01年的“川妹子”王雨知大方地笑了笑。

　　克羅恩病是一種誘因不明、可以影響整個(gè)消化道的慢性炎性肉芽腫性疾病。病發(fā)時(shí)，患者可能會(huì)出現(xiàn)間斷性腹痛、腹瀉及營(yíng)養(yǎng)不良等癥狀。對(duì)于患者來(lái)說(shuō)，吃飯是一件困難的事，他們不能吃日常的食物，只能喝特制的營(yíng)養(yǎng)粉?？肆_恩病有著高危復(fù)發(fā)傾向，目前仍缺乏有效的根治手段，患者需要終身服藥與觀察控制，因此也被稱(chēng)為“不死的癌癥”。

　　在2021年4月，王雨知被確診為克羅恩病患者。自確診以來(lái)，王雨知經(jīng)歷了111天的鼻飼期與數(shù)次的住院治療。治療期間，她笑著介紹自己接受鼻飼治療的視頻引發(fā)了許多人對(duì)克羅恩病這一罕見(jiàn)病的關(guān)注。目前，她的病情得到了較好的控制，除了仍要注意飲食與按時(shí)服藥，她的生活已與常人基本無(wú)異。王雨知的視頻媒體賬號(hào)（仙荼兒）更新著她的最新動(dòng)態(tài)：畢業(yè)找工作、旅游的感受、不同口味的營(yíng)養(yǎng)粉試喝測(cè)評(píng)……面對(duì)困難，她有時(shí)仍會(huì)化身“小哭包”，但千帆歷過(guò)，歸來(lái)，她仍然是那個(gè)能量滿滿的樂(lè)觀女孩。

　　意外

　　王雨知的青春，本應(yīng)是絢爛多彩的，然而，突如其來(lái)的克羅恩病如同烏云般籠罩了她的天空。在2017年至2019年，她多次因腸胃問(wèn)題住院治療，那時(shí)她并未過(guò)多在意，以為只是吃錯(cuò)了東西。然而，在2020年底，她的癥狀日益嚴(yán)重，不到一個(gè)月就暴瘦了10公斤。經(jīng)過(guò)半年多的輾轉(zhuǎn)治療，她得到了確診結(jié)果：克羅恩病。

　　目前，暫時(shí)沒(méi)有方法可以根治克羅恩病，一旦確診，就意味著患者要終生與該病為伴。然而，對(duì)于飽受折磨的王雨知來(lái)說(shuō)，能得到這個(gè)確切的答案，反而讓她釋然?！爱?dāng)懷疑是克羅恩病的時(shí)候，心態(tài)有一點(diǎn)點(diǎn)崩潰，但經(jīng)過(guò)半年的緩沖期，真正確診那一刻，反而沒(méi)有太大的觸動(dòng)?！辈∏榈玫酱_定，她也終于可以接受針對(duì)性治療了。

　　“吃啥都想吐，完全下不去，感覺(jué)自己要餓死?！蓖跤曛貞洰?dāng)時(shí)的情況，由于十二指腸球部出現(xiàn)梗阻與狹窄，她所吃下的食物，無(wú)法正常通過(guò)腸道。基于此，鼻飼是當(dāng)時(shí)最理想的治療方案——這是一種通過(guò)鼻腔進(jìn)食的方式，借助鼻飼管，營(yíng)養(yǎng)液可以越過(guò)腸道病變的位置，既能讓腸道得到休息，又能讓人體維持體內(nèi)代謝。但想要讓鼻飼管通過(guò)狹窄的十二指腸，并不容易?！斑@個(gè)手術(shù)是不能打麻藥的，得自己忍住反胃的感覺(jué)，還有三個(gè)護(hù)士按著我的腿、手和頭，手術(shù)的醫(yī)生也渾身都濕透了?！苯?jīng)過(guò)三次嘗試，手術(shù)終于成功，“感覺(jué)當(dāng)時(shí)一下子活過(guò)來(lái)了，有種靈魂歸位的感覺(jué)?！?P>　　手術(shù)成功后，王雨知便開(kāi)始了“隨走隨吃”的日子。不同于常人吃飯，她需要使用專(zhuān)用的器材來(lái)替她“吃”。六勺腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)粉，要以特定的比例兌水，再放到營(yíng)養(yǎng)泵里，通過(guò)管道直接供應(yīng)到她的身體里。這樣的一頓飯，她需要三個(gè)半小時(shí)左右才能“吃”完。盡管如此，她仍感覺(jué)自己很幸運(yùn)，“如果說(shuō)當(dāng)時(shí)這根管子沒(méi)有下去的話，我能解決的辦法就只有手術(shù)（切除病變部分）了?！苯?jīng)過(guò)111天的鼻飼治療，她的腸道得到了極大的恢復(fù)，取下鼻飼管的那天，她開(kāi)心地錄制了一期視頻。

　　疼痛

　　在王雨知的世界里，克羅恩病其實(shí)并不是一個(gè)沉重的話題，這源于她的樂(lè)觀心態(tài)與對(duì)病情的了解。

　　在漫長(zhǎng)的治療過(guò)程中，王雨知有一個(gè)重要發(fā)現(xiàn)：主動(dòng)調(diào)整心態(tài)?！澳c道是人的第二個(gè)大腦，腸道發(fā)病的時(shí)候，甚至你都反應(yīng)不過(guò)來(lái)，人會(huì)突然陷入到抑郁的狀態(tài)?！彼貞涀约夯疾∫詠?lái)的情緒變化，發(fā)現(xiàn)有時(shí)候樂(lè)觀積極的自己會(huì)突然有厭世的想法，結(jié)果不久后就出現(xiàn)拉肚子的狀況。

　　經(jīng)過(guò)細(xì)心分析，她發(fā)現(xiàn)了克羅恩病患者的情緒與腸道情況會(huì)形成惡性循環(huán)：腸道不好，心情不好；心情不好，腸道更不好。想要打破這樣的局面，只能自己調(diào)整心態(tài)。不管在怎么樣的情況下，都要盡量保持心態(tài)的平和，才能更好地恢復(fù)健康。

　　在最初懷疑是克羅恩病的時(shí)候，她與父母都很焦慮，害怕這種陌生的疾病會(huì)將人拖入深淵。然而，在大量地檢索與了解后，她發(fā)現(xiàn)，這個(gè)病其實(shí)并沒(méi)有想象中那么恐怖，“教育是最好的藥物，每個(gè)人的癥狀都不一樣，要形成正確的認(rèn)知。不能一味地看網(wǎng)上的那些評(píng)價(jià)，不然，自己能把自己嚇壞?！彼忉尩?。

　　在治療的過(guò)程中，不可避免地會(huì)有疼痛，王雨知曾因此多次哭泣。鼻飼管堵塞、手術(shù)的疼痛……都會(huì)“喚醒”她的淚腺，“哭沒(méi)有用，但哭也沒(méi)有關(guān)系，哭過(guò)之后解決就好，這并不代表不堅(jiān)強(qiáng)?！边@是她釋放壓力、調(diào)整心態(tài)的一種方式?！皩?shí)際上，真正難受的時(shí)候，只有自己能去承受，別人是幫不了你的，核心還是要自己挺過(guò)來(lái)?！蓖跤曛磉_(dá)地說(shuō)。

　　記錄

　　對(duì)于王雨知來(lái)說(shuō)，用視頻記錄自己的治療經(jīng)歷是一件非常偶然的事——“插完鼻飼管我回到學(xué)校，突然靈光一閃，想到可能很多人都不了解（鼻飼和克羅恩?。X(jué)得可以分享給大家，就直接把手機(jī)架在面前開(kāi)拍了?！绷钏龥](méi)想到的是，這條視頻收獲了上百萬(wàn)的播放量。這個(gè)身患罕見(jiàn)病卻時(shí)刻面帶微笑的小姑娘的經(jīng)歷，像是一塊小石子投入平靜的湖面，泛起陣陣漣漪。

　　在她的影響下，越來(lái)越多的人開(kāi)始關(guān)注克羅恩病患者這個(gè)群體。有的病友因?yàn)榭吹搅怂囊曨l而重拾信心，勇敢地面對(duì)治療；有的普通人則因?yàn)樗姆窒恚诱湎М?dāng)下的生活，對(duì)他人多了一份理解和關(guān)愛(ài)。王雨知也經(jīng)常在視頻平臺(tái)里科普關(guān)于克羅恩病的知識(shí)，為有困惑的病友答疑。因?yàn)楸挥炅苓^(guò)，所以要為他人撐一把傘。她知道，自己的力量雖小，但只要能夠點(diǎn)亮一盞燈，就能照亮一片黑暗。她希望自己的故事能夠激勵(lì)更多人，“在我看來(lái)，世界是美好的，雖然有難受的時(shí)候，但心里還是有希望的，覺(jué)得未來(lái)會(huì)變好。”對(duì)于人生，她勇敢而樂(lè)觀：面對(duì)疾病，或許無(wú)法改變事實(shí)，但可以選擇如何去面對(duì)它、戰(zhàn)勝它。

　　迄今為止，王雨知已發(fā)布了一百余條視頻，在她的視頻下，有這樣一條高贊評(píng)論：“仙荼兒加油！你是我見(jiàn)過(guò)的最溫暖而有力量的人”。被問(wèn)到粉絲對(duì)自己的評(píng)價(jià)，她有些意外：“這是我的QQ簽名，已經(jīng)用了很多年——‘做一個(gè)溫暖而有力量的人’，那是我一生的目標(biāo)?！?P>　　然而，也有一些異樣的聲音。有些人在她病情緩和之后說(shuō)：“關(guān)注你，就是想支持生病但樂(lè)觀的你，你好了，就不想關(guān)注了”；還有些人不喜歡她經(jīng)常在視頻里哭，認(rèn)為是在故意煽情。對(duì)于這些異議，王雨知保持著一顆“大心臟”：“痛苦是不分大小的，只有真正經(jīng)歷的人才能體會(huì)。我有一次切到手了哭得特別慘，可能在一些人看來(lái)就是一個(gè)小問(wèn)題，但是對(duì)當(dāng)時(shí)的我來(lái)說(shuō)確實(shí)很恐怖，就是要哭，這是我安慰自己的方式?！彼x擇堅(jiān)定地做自己。

　　如今，王雨知已經(jīng)不再是那個(gè)被疾病困擾的小女孩了。她用自己的經(jīng)歷證明了——哭沒(méi)有用，但哭了也沒(méi)有關(guān)系。重要的是，要在淚水中學(xué)會(huì)成長(zhǎng)，在困難中尋找希望，用行動(dòng)去傳遞溫暖和力量。

　　不是所有的困難都會(huì)被解決，但每一次自己扛過(guò)，都是成長(zhǎng)的印記。身為00后的王雨知，經(jīng)歷過(guò)病痛的折磨，更加自信、堅(jiān)韌、有力量。在每一次哭過(guò)之后，她擦擦眼淚，又笑著迎向?qū)儆谧约旱奈磥?lái)。